La entidad, como parte integrante de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), ha participado en el registro de alegaciones al Anteproyecto de Ley que busca regular su papel en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
En un movimiento clave para el futuro del tejido asociativo en España, ALCER ha respaldado hoy el documento de alegaciones presentado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) al Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes. Esta iniciativa nace del consenso de todas las entidades que forman la plataforma, con el objetivo de que la futura norma cumpla su misión de reconocer y fortalecer a las asociaciones como actores legítimos y representativos dentro del SNS.
Defensa de la representatividad real
Desde ALCER se subraya, junto al resto de entidades de la POP, la necesidad de establecer una definición clara y estricta de lo que constituye una “organización de pacientes”. Esta definición debe basarse en una representatividad real y en una gobernanza liderada mayoritariamente por los propios pacientes, sus familiares y personas cuidadoras.
La preocupación principal del sector radica en que una definición excesivamente amplia del concepto de «organización» pueda terminar desdibujando la esencia del movimiento. Según recoge el documento de alegaciones, una apertura ambigua de estos términos podría «diluir la representatividad y debilitar la voz del movimiento asociativo» ante las instituciones públicas.
Un paso hacia la transparencia y la participación
Aunque desde la plataforma se valoran positivamente los avances del texto actual, consideran «imprescindible preservar lo esencial» para evitar que la influencia de los pacientes en las políticas sanitarias pierda fuerza.
Con esta acción, ALCER reafirma su compromiso con la transparencia y la participación activa en el SNS, asegurando que la voz de las personas con enfermedades crónicas sea el eje central de cualquier reforma legislativa.
